個性豊かなセガーレ達

自閉症スペクトラム(アスペルガーとADHD?)の壱号と先天性内反足、発達障害?の弐号と言うなかなか無い”個性的な”組み合わせなセガーレ達とのグダグダ日記(の筈)

発達障害者の親として思う将来の事

こんな事件があったそうです。

「ふびんで」 知的障害の娘を殺害容疑で母逮捕

http://www.asahi.com/articles/ASH5X3DFBH5XIIPE005.html


ぐぐってみると同様の事件は定期的に起きているようです。

程度の差こそあれ、家族に知的障害発達障害がある人がいる場合
誰もが自分が先に亡くなるだろうと思った時に頭をよぎる話かなと
常々考えてます。

私の場合、子供が二人共発達障害と診断されて現在進行形で
色々試行錯誤していますが、
それ以前に30数年前に私のひとつ下の弟が自閉症、軽度の知的障害
診断されて主に母が色々としてきていたので
この手の話題は昔から頭の片隅にあったのと、
将来両親がなくなった場合は自分が弟の面倒を見るだろうと言うのが
漠然と有りました。

なお、私の弟は軽度の知的障害は有りましたが、
一般の夜間高校を卒業後、何度か転職しましたが一般職で印刷会社に
勤務していました。
(現在はこのご時世の時勢でリストラ食らって、別の印刷会社に試用期間で勤務中)

最近自分の子供達の事を考えて思ったのが
私の母が弟のことを気にしすぎて、自宅から離れることを良しとしなかったため
結果的に自立して一人で生活する機会を逸してしまったのではないか?
と言うことです。

周囲から変わり者だと言われ続けていた私の弟ですが、印刷会社の工員、
印刷業が傾いた後は営業補助として働き、会社の組合活動などにも
参加していてかなり上の年代にも可愛がられていたようですし
(下の世代には変わり者だとイジメられることもあったようですが)
昔から大好きだった鉄道の趣味で、北海道、九州などに
一人で鈍行旅行に行けるだけのバイタリティーがあったので、
親が可能性の芽を摘んでしまったのではないか?と今更ながらに思っています。

今の所私の子供二人は知的障害を伴わない発達障害と思われているので
将来をそこまで危惧していないのも有りますが、

将来、
自分のところから無事巣立っていって欲しい、
またそうさせなければならない

と事件のニュースを見て改めて感じました。

 

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旦那の家事と旦那選びの勧め(違 について

#半分ネタなのであんまり本気にしないようにw

これのBlog(http://glasstruct.hatenablog.com/entry/2014/08/08/213940)と言うより、エントリ内のリンク先や以前話題になった、お父さんの家事関連、家事ハラの事について自分で思う所を少々(相変わらず長文ですが)

自分の場合、実家が定食屋でそっちの手伝いをしていたので、
料理、皿洗いなどの家事スキルの取得経緯が一般の方と全く違うと思います。
(定食屋と言っても、最盛期は親父、お袋、バイト3人いる厨房で手伝いしていたので、そこそこの料理店の厨房のレベルだったかも)

・皿洗の手伝いと言っても業務用洗剤のシンクの手を突っ込んで、
手荒れどころか、中指の節の所が「縦に深くひび入れしちゃって、小学校の先生に一体どしたんだと連絡されるレベル」
(今だったら児童相談所から通報されるレベルかも)で昼時のメサ混みの状況で皿とかフライパン洗ってた。

・お客が引けた時にハンバーグの仕込み手伝うか言われやる量が
肉十キロ単位(冷蔵庫から出したの奴なので当然夏場でも手が悴む)
の入ったボールで材料を手突っ込んで材料混ぜて、ひたすらハンバーグのタネを作る。

・日曜日に親父が釣り行って大量に鯵釣ってきたので、翌日の月曜日に鯵のフライ定食を臨時で出そうという話になって、鯵を数十匹さばいてた。

なんてことを小学校”低学年”でやらされていました(まあ、ずっとやってい訳ではないですが)

今思うと料理屋に就職して修業している若手みたいな事を多少?なりともやっていたので子育て真っ盛りの現在、家で家事やる時の手際が、「俺、家の家事手伝ってやったぜ(どやッ」な言っている一般のお父さんと根本的に異なる気がします。

上記の事もあり、小さい頃に皿洗いさせられすぎて、逆に洗い物する事自体は

「大っ嫌い」なので、

結婚後、自分でオークションで中古の食洗機買ってきて、”自力”で水道工事して取り付けたとか根本がおかしいと言う話もありますが…。

上記を踏まえた上でなので、セガーレ二人公園連れて行って17時前後まで遊ばせてから帰りに食材の買い出しして、家に帰っておかずを3、4品同時に作りつつ、使った鍋、包丁、まな板は大体洗って終えて大体19時過ぎには食べさせ始めるというのが大体の毎週末です。
(その時の料理の種類によっては20時過ぎちゃったりしますが)
上記をやりつつ、カミさんが子供風呂入れた後、自分が服の着替え、ドライヤーで髪乾かしたりの手伝いを並行でやる時もあります。
(この辺はその時作る料理の内容による)

あくまで自分の感想なので、カミさんから見たら色々文句言われるような所もあるでしょうが、たまに作った料理をネットに上げているので、それで料理のレベル感と完成時間帯の判断お願いします。
(写真をSNSに上げるのは大体リアルタイム。定食屋の息子の割に盛りつけスキルが無さ過ぎるのが痛いですが)

とまあ、こんな感じなので正直な所、カミさんが料理しているのを見ているとこっちの方が「手際悪い無いぞ(゚Д゚)ゴルァ!! 」と旦那の方が家事ハラしている気がします。

と、こんな感じなのでオチとしては
「家事手伝ってくれそうな旦那さんを探している方、実家が定食屋で手伝いしていた男捕まえるのはお勧め、ソースは俺」
です。

これの問題はエンゲル係数が上がるのと、子供達に晩ゴハン何がいい?と聞くと
「お父さんのご飯!」と一般と違う返答が帰ってくる事がままにある所でしょうか(家庭によって異なります、多分)

家メシ道場

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家呑み道場

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【明日になったら】優秀な劣等生【本気出す】

本日、保育園にてセガーレ壱号(年長組)の保護者面談にて…。

先生:「壱号くんですが、皆と一緒にお話していると周りにイタズラしたりして先生がついて注意したり他の話をしたりするんですが、それでも先生が皆に話している内容はちゃんと聞いているようなんです(;´Д`)」
俺:「(そう言えば、一度に同時に話しかけられても聞き分けて答えられたって聖徳太子の話、あれは発達障害の個性なんじゃ?とか言うのを見たような(;・∀・))」

先生:「他に、踊りの練習で皆で並んで練習しても。壱号君、最後まで全く練習に加わらず勝手に遊んだり、フザけていたりしたんです…。特性的に、何で努力するかが分からないようでして(;´Д`)」
俺:「えー、誠に申し訳ございませんorz…、ってこの前のお祭りの踊りで
   うちの壱号普通に皆と踊っていませんでしたっけ?(゜o゜;
先生:「はい、壱号君は結局一度もまじめに練習に参加しないまま、
    ぶっつけ本番で間違いもなくきちんと踊ったんですorz
俺:「アスペルガーで言う所の「優秀な劣等生」をマジでやりましたか(;´Д`)」
先生:「はい、なので今後のお遊戯などの練習も本人がやる気出さなくても先ほどの通り「努力する理由が分からない子」と言う事で余りこちらも気にしない事にしましたorz」
俺:「重ね重ね面倒臭い子供でスイマセン(;´Д`)」

どうりで、最近「僕別に出来るからいい」と調子こいていてこいつ何言っているんだ?
と思ったら、一回「俺本番になったら本気出す」実際にやりきったので図に乗っている事が良く分かりましたorz 

【自己紹介】個性豊かなセガーレ達と弟の話

Twitterの方ではすっとぼけた育児風景?ばかり呟いておりますが、
本日(8/26)中年への階段をまた一歩登りましたので、
発達障害持ちのセガーレ達のことを
こちらのBlogで呟いていこうと思います。
(三日坊主にならないかが目下も課題…)

セガーレ達の前にまずは私の弟のことから…
愚弟:
自分の一つ下。印刷会社に勤務(していた)
昔から鉄道好きで、
愚弟:「ちょっと九州まで電車で行ってついでにサガン鳥栖見てくる」
 別の日
愚弟:「北海道まで電車乗ったついでにコンサドーレ札幌見てきた」
愚兄:「何故、サッカー好きでもないのに最北端と最南端のJ2の試合
    見に行ってきた?」(当時)
とか、
友人達とお年玉フリーきっぷで東北方面を回っていて、途中電車を
乗り換えたら
「何故か目の前に缶酎ハイ片手にポテチ喰ってた弟がいた」
(その時事前にお互いがどこに行くなんて会話してない。つうか数ヶ月会ってなかった)
先輩に連れられて長野駅のSL乗車のイベントに行ったら
「何故か目の前で弟も同じ列に並んでた」
とか無駄にアグレッシブで不用意にあり得ない所でばったり出くわしたり
しますが、実は生まれた時からの自閉症スペクトラムの人(;´Д`)
と言っても、30数年前の当時、自閉症アスペルガー発達障害などの
区分がきちんと出来ていなかった時代なので今ならどの枠だったかと
言われるとビミョーですが。

当時、東大の障害者支援、相談室に言ったり、小学校入学後、学校側が
面倒くさがって特別支援学級に通学(毎日ではない)されられてみた
ところ、お袋が
「うちの子供はここまでひどい状況じゃなーい!」
とブチ切れて学校と色々揉めたり
(当時、一つ上の兄の私まで特別支援学級の見学、授業の様子見に
 立ち会わされていたのが今振り返っても激しく謎なんですが…)
 
そんなこんなで、結局、地元の障害者とその親向けのボランティア団体を
聞き出して出入りしたりとまあ、通常とは違う家庭環境でした。
(弟に知的障害の資格を取らせる話もありましたが、辛うじて学校の勉強
 についていける、性格的には多動性・注意不全のような周りに迷惑を
 かける様な激しい性格ではない状況だったのでお袋が結局拒否ったのは
 今となっては良かったのか悪かったのか)
 
一応、定時制普通高校出て就職後、一度転職して印刷会社で
10数年一般社員として仕事していましたが、はたから見ても相当の
変わり者と言う感じの奴。

こんな弟がいたので、発達障害に関しては耐性というか一応の理解が
あったつもりですが…。結婚、子供二人に恵まれたと思ったら

セガーレ弐号:
特に小さい頃実際に会った事がある方はご存知ですが、
先天性内反足と言う障害持ち

生まれて3日で矯正のためギブスで両足固定、その後色々あって
1歳前で一度治療を仕切り直しでまた石膏ギブスで両足首から太ももまで
暫く固定、結局その後、左足のアキレス腱切断、再矯正までやったり、
まあ世間にある育児書の斜め上(苦笑)
夜中子供と一緒に寝ていて蹴られたとか、たまに頭とか目に
かかと落とし食らったなんてエピソードは良くありますが、うちの場合
寝ている最中に
「石膏ギブスのかかと落としが頭直撃」
「両足固定する矯正ギブスの鉄製バーの文字通りギロチンキックが直撃で悶絶」
とかたまに「リアルに子供の殺されかねない」と思いたくなるような
状況です。
(最近は以前ほど激しい寝返りはありませんがたまにカミさんが直撃喰らいます…)
昔、寝ている最中ふと覚めた所、石膏ギブスのかかと落としが
振り下ろされる瞬間でとっさに避けた後、
「人間極限まで追い詰められるとここまで殺気を感じる事が出来るのか…」
と本気で思ったもんです(;´Д`)
(他、石膏ギブスしたままオムツ替えするとか色々大変でしたが長くなるので省略)
まあ、この状況のお陰で区のショートステー施設を優先順位高めで
使わせて貰えた訳何ですが(苦藁
現状としては来年の4歳まで、3ヶ月に一回の検査通院、今の矯正ギブス
を寝る時だけ装着、来年再度精密検査して、良ければ治療は一旦終了、
悪ければ最悪もう一度アキレス腱切断してもう一回再矯正となってます。
昼間はよそ様のお子さんの2倍は歩いちゃう位元気ではあるんですが、
膝などの関節、筋肉が普通のお子さんより柔らかいそうで走ってて
良く転んだりします。
あと、生まれた頃から石膏ギブス、特に1歳半前から寝る時矯正ギブスを
付けさせられるせいか、夜なかなか寝ませんorz
(うちのセガーレ弐号夜寝ねぇ(;´Д`)とかよく呟いているのはこれが原因)
ぶっちゃけ、うちの弐号が一度風邪引くとなかなか治りきらないのって
夜中なかなか寝ないせいなんじゃ?と思いますが年齢的に「寝ろ」と
言って聞く訳がないのでorz
で、この弐号が今年(2014年)5月の3才児検診で発達障害のケがあるかも?という事で
->区のこども発達センターで検査
->結果として同年齢の事比べて数字の概念の部分だけ弱いかも?
->今まで通り普通に保育園に通ってもいいですが、どうせなら
 早いうちにうちで月一の個別指導して弱い所を補って行きますか?
と言う話になり
「もう、どうせならまとめて一緒に(;´Д`)」
(これについては後述)
と言う事で7月からこのセンターで月一回の個別指導に通う事に…。
セガーレ壱号:
去年(2013年)の5月に保育園から「年の割に行動が幼いかも?」と言う事で区の
こども発達センターで検査の結果、
「年齢以上に出来る所と年齢以下しか出来ない所が極端な傾向が
 ハッキリ見えて発達障害の可能性がありますので、月一回の個別指導
 をしましょう」
と言う事で今年の3月まで月一回の個別指導、4月から月二回の
集団指導中…。
ちなみにこのこども発達センターへは保育園をお昼すぎに早退して、
区の送迎バス(有料)が来る待合場所まで子供連れて行って、
夕方前までの指導を終わるまで施設で待っているという感じで地味に
親にも負担がかかります。

何というか…
弟:自閉症スペクトラム?(昔なので種別は何とも)
セガーレ壱号:発達障害
(今の所アスペルガー(以下AS)と注意欠如・多動症(以下ADHD)の両方の傾向)
セガーレ弐号:先天性内反足+発達障害
(後にもう少し説明する予定ですが、発達障害はどこぞの
 トチ狂った議員が言ったような親の愛情不足ではなくその特性を
 持った人の「個性」であると”医学的にも”認められていますので悪しからず…)
何というか、俺
_人人 人人_
> 四面楚歌 <
 ̄Y^Y^Y^Y ̄
世の中、もっと大変なご家庭があるのは弟の件で色んな方に
お会いしていたので知ってはいますが、何も上下左右同時に
色々なくても(;´Д`)

ここまでで十分に「ア レ 」、ですが更にアレなのが遡る事に
今年(2014年)2月に
「壱号だけ認可保育園に枠当選!」の連絡が区から来て
俺、カミさん:
「この状況下で壱号、弐号が保育園がよりにも寄って”正反対”の方向に別通園orz」
と、もう(;´Д`)な顔するしかない状態にorz
(で、状況が後に更にややこしくなって弐号までこども発達センターへ
 仲良く?通所になる事になるとは…)
こんな感じなので個人的な人生観として、物心ついた時から知的障害者
身近にいる立場で、その後色んな知的、身体的障害者の方々と
ボランティア団体を通して小学生位から日常的に接する機会が
ありましたので、例えば道すがら、お年をめされたお母様がどう見ても
成人して大分たったお子さんを連れて苦労されている所を見ると
小学生半ばぐらいで>
「このお母さんがいずれ無くなった時、お子さんどうするんだろう」
就職した辺りで>
「いずれ、俺が弟の面倒見ないと行けないんだろう」
現在>
「”色んな”意味で明日は我が身(;´Д`)」
(今の所うちのセガーレ達が将来親が一生付いていないと行けない
 状況になるとは思ってはいませんが弟のあれこれもあるので
 心情的にまぁ(遠い目))

備忘帳的な所もありつつボチボチやっていきますので宜しくお願いします。

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