個性豊かなセガーレ達

自閉症スペクトラム(アスペルガーとADHD?)の壱号と先天性内反足、発達障害?の弐号と言うなかなか無い”個性的な”組み合わせなセガーレ達とのグダグダ日記(の筈)

【自己紹介】個性豊かなセガーレ達と弟の話

Twitterの方ではすっとぼけた育児風景?ばかり呟いておりますが、
本日(8/26)中年への階段をまた一歩登りましたので、
発達障害持ちのセガーレ達のことを
こちらのBlogで呟いていこうと思います。
(三日坊主にならないかが目下も課題…)

セガーレ達の前にまずは私の弟のことから…
愚弟:
自分の一つ下。印刷会社に勤務(していた)
昔から鉄道好きで、
愚弟:「ちょっと九州まで電車で行ってついでにサガン鳥栖見てくる」
 別の日
愚弟:「北海道まで電車乗ったついでにコンサドーレ札幌見てきた」
愚兄:「何故、サッカー好きでもないのに最北端と最南端のJ2の試合
    見に行ってきた?」(当時)
とか、
友人達とお年玉フリーきっぷで東北方面を回っていて、途中電車を
乗り換えたら
「何故か目の前に缶酎ハイ片手にポテチ喰ってた弟がいた」
(その時事前にお互いがどこに行くなんて会話してない。つうか数ヶ月会ってなかった)
先輩に連れられて長野駅のSL乗車のイベントに行ったら
「何故か目の前で弟も同じ列に並んでた」
とか無駄にアグレッシブで不用意にあり得ない所でばったり出くわしたり
しますが、実は生まれた時からの自閉症スペクトラムの人(;´Д`)
と言っても、30数年前の当時、自閉症アスペルガー発達障害などの
区分がきちんと出来ていなかった時代なので今ならどの枠だったかと
言われるとビミョーですが。

当時、東大の障害者支援、相談室に言ったり、小学校入学後、学校側が
面倒くさがって特別支援学級に通学(毎日ではない)されられてみた
ところ、お袋が
「うちの子供はここまでひどい状況じゃなーい!」
とブチ切れて学校と色々揉めたり
(当時、一つ上の兄の私まで特別支援学級の見学、授業の様子見に
 立ち会わされていたのが今振り返っても激しく謎なんですが…)
 
そんなこんなで、結局、地元の障害者とその親向けのボランティア団体を
聞き出して出入りしたりとまあ、通常とは違う家庭環境でした。
(弟に知的障害の資格を取らせる話もありましたが、辛うじて学校の勉強
 についていける、性格的には多動性・注意不全のような周りに迷惑を
 かける様な激しい性格ではない状況だったのでお袋が結局拒否ったのは
 今となっては良かったのか悪かったのか)
 
一応、定時制普通高校出て就職後、一度転職して印刷会社で
10数年一般社員として仕事していましたが、はたから見ても相当の
変わり者と言う感じの奴。

こんな弟がいたので、発達障害に関しては耐性というか一応の理解が
あったつもりですが…。結婚、子供二人に恵まれたと思ったら

セガーレ弐号:
特に小さい頃実際に会った事がある方はご存知ですが、
先天性内反足と言う障害持ち

生まれて3日で矯正のためギブスで両足固定、その後色々あって
1歳前で一度治療を仕切り直しでまた石膏ギブスで両足首から太ももまで
暫く固定、結局その後、左足のアキレス腱切断、再矯正までやったり、
まあ世間にある育児書の斜め上(苦笑)
夜中子供と一緒に寝ていて蹴られたとか、たまに頭とか目に
かかと落とし食らったなんてエピソードは良くありますが、うちの場合
寝ている最中に
「石膏ギブスのかかと落としが頭直撃」
「両足固定する矯正ギブスの鉄製バーの文字通りギロチンキックが直撃で悶絶」
とかたまに「リアルに子供の殺されかねない」と思いたくなるような
状況です。
(最近は以前ほど激しい寝返りはありませんがたまにカミさんが直撃喰らいます…)
昔、寝ている最中ふと覚めた所、石膏ギブスのかかと落としが
振り下ろされる瞬間でとっさに避けた後、
「人間極限まで追い詰められるとここまで殺気を感じる事が出来るのか…」
と本気で思ったもんです(;´Д`)
(他、石膏ギブスしたままオムツ替えするとか色々大変でしたが長くなるので省略)
まあ、この状況のお陰で区のショートステー施設を優先順位高めで
使わせて貰えた訳何ですが(苦藁
現状としては来年の4歳まで、3ヶ月に一回の検査通院、今の矯正ギブス
を寝る時だけ装着、来年再度精密検査して、良ければ治療は一旦終了、
悪ければ最悪もう一度アキレス腱切断してもう一回再矯正となってます。
昼間はよそ様のお子さんの2倍は歩いちゃう位元気ではあるんですが、
膝などの関節、筋肉が普通のお子さんより柔らかいそうで走ってて
良く転んだりします。
あと、生まれた頃から石膏ギブス、特に1歳半前から寝る時矯正ギブスを
付けさせられるせいか、夜なかなか寝ませんorz
(うちのセガーレ弐号夜寝ねぇ(;´Д`)とかよく呟いているのはこれが原因)
ぶっちゃけ、うちの弐号が一度風邪引くとなかなか治りきらないのって
夜中なかなか寝ないせいなんじゃ?と思いますが年齢的に「寝ろ」と
言って聞く訳がないのでorz
で、この弐号が今年(2014年)5月の3才児検診で発達障害のケがあるかも?という事で
->区のこども発達センターで検査
->結果として同年齢の事比べて数字の概念の部分だけ弱いかも?
->今まで通り普通に保育園に通ってもいいですが、どうせなら
 早いうちにうちで月一の個別指導して弱い所を補って行きますか?
と言う話になり
「もう、どうせならまとめて一緒に(;´Д`)」
(これについては後述)
と言う事で7月からこのセンターで月一回の個別指導に通う事に…。
セガーレ壱号:
去年(2013年)の5月に保育園から「年の割に行動が幼いかも?」と言う事で区の
こども発達センターで検査の結果、
「年齢以上に出来る所と年齢以下しか出来ない所が極端な傾向が
 ハッキリ見えて発達障害の可能性がありますので、月一回の個別指導
 をしましょう」
と言う事で今年の3月まで月一回の個別指導、4月から月二回の
集団指導中…。
ちなみにこのこども発達センターへは保育園をお昼すぎに早退して、
区の送迎バス(有料)が来る待合場所まで子供連れて行って、
夕方前までの指導を終わるまで施設で待っているという感じで地味に
親にも負担がかかります。

何というか…
弟:自閉症スペクトラム?(昔なので種別は何とも)
セガーレ壱号:発達障害
(今の所アスペルガー(以下AS)と注意欠如・多動症(以下ADHD)の両方の傾向)
セガーレ弐号:先天性内反足+発達障害
(後にもう少し説明する予定ですが、発達障害はどこぞの
 トチ狂った議員が言ったような親の愛情不足ではなくその特性を
 持った人の「個性」であると”医学的にも”認められていますので悪しからず…)
何というか、俺
_人人 人人_
> 四面楚歌 <
 ̄Y^Y^Y^Y ̄
世の中、もっと大変なご家庭があるのは弟の件で色んな方に
お会いしていたので知ってはいますが、何も上下左右同時に
色々なくても(;´Д`)

ここまでで十分に「ア レ 」、ですが更にアレなのが遡る事に
今年(2014年)2月に
「壱号だけ認可保育園に枠当選!」の連絡が区から来て
俺、カミさん:
「この状況下で壱号、弐号が保育園がよりにも寄って”正反対”の方向に別通園orz」
と、もう(;´Д`)な顔するしかない状態にorz
(で、状況が後に更にややこしくなって弐号までこども発達センターへ
 仲良く?通所になる事になるとは…)
こんな感じなので個人的な人生観として、物心ついた時から知的障害者
身近にいる立場で、その後色んな知的、身体的障害者の方々と
ボランティア団体を通して小学生位から日常的に接する機会が
ありましたので、例えば道すがら、お年をめされたお母様がどう見ても
成人して大分たったお子さんを連れて苦労されている所を見ると
小学生半ばぐらいで>
「このお母さんがいずれ無くなった時、お子さんどうするんだろう」
就職した辺りで>
「いずれ、俺が弟の面倒見ないと行けないんだろう」
現在>
「”色んな”意味で明日は我が身(;´Д`)」
(今の所うちのセガーレ達が将来親が一生付いていないと行けない
 状況になるとは思ってはいませんが弟のあれこれもあるので
 心情的にまぁ(遠い目))

備忘帳的な所もありつつボチボチやっていきますので宜しくお願いします。

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